Copii cu diabet zaharat tip 1. Dreptul lor la sănătate, dreptul lor la viață – obligații pentru autorități
29 iulie 2016 | Ramona Lorena PARASCHIVSintagma „copii cu diabet din grupa de varsta 0-7 ani” genereaza o interpretare restrictiva cu privire la posibilitatea acestora de a beneficia de servicii de sanatate si servicii sociale, dupa implinirea varstei de 7 ani pana la implinirea varstei de 18 ani. Limita de varsta de 0-7 ani impusa de ordinul in cauza (Ordinul comun nr. 725/12709/2002, emis de Ministerul Sanatatii si Autoritatea Nationala de Adoptie din cadrul Ministerului Muncii, Familiei, Protectiei Sociale si Persoanelor Varstnice) este nejustificativa din punct de vedere al autonomiei in realizarea cerintelor medicale si de dieta zilnica privind copilul bolnav de diabet zaharat tip 1 si al dezvoltarii psihosociale a acestuia, fapt ce permite comisiilor pentru protectia copilului aplicarea unor practici cu efect discriminatoriu.
(Extras din comunicatul CNCD, disponibil aici)
1. Ce este diabetul zaharat tip 1?
Diabetul zaharat tip 1 reprezinta acea afectiune caracterizata prin incapacitatea organismului de a produce insulina (hormonul produs la nivelul pancreasului, care ajuta celulele din organism sa foloseasca zaharul in sange) sau de a produce suficienta insulina. Neputand folosi zaharul, celulele intra in deficit de energie.
Copilul care sufera de diabet zaharat tip 1 necesita o dieta speciala si o supraveghere atenta a activitatilor zilnice indispensabile, precum verificarea nivelului de glicemie, dozarea insulinei la administrare, administrarea efectiva a insulinei – injectiile cu insulina fiind absolut necesare supravietuirii.
O dozare gresita a insulinei poate determina glicemii mari pe termen lung, cu consecinte asupra functionarii ochilor, rinichilor, sau poate determina hipoglicemii severe, come hipoglicemice, iar in situatii extreme, se poate ajunge chiar la moartea bolnavului.
Varsta cronologica, posibilitatile de intelegere ale copilului, ingrijirea si supravegherea atenta a copilului conditioneaza exigentele legate de controlul metabolic.
2. Hotararea Colegiului director al Consiliului National privind Combaterea Discriminarii din 8 iunie 2016
Urmare a petitiei inregistrata sub nr. 6165/24.09.2015, obiect al dosarului nr. 565/2015, formulata la initiativa unui numar de 37 de parinti ai unor copii cu diabet zaharat tip I, cu varste cuprinse intre 0-14 ani, locuind in diferite regiuni ale Romaniei, reprezentati conventional prin avocat Ramona Lorena Paraschiv, membru al Baroului Brasov, Colegiul director al Consiliului National privind Combaterea Discriminarii a hotarat in sedinta de solutionare a petiilor din 8 iunie 2016 ca prevederile Ordinului comun nr. 725/12709/2002, emis de Ministerul Sanatatii si Autoritatea Nationala de Adoptie din cadrul Ministerului Muncii, Familiei, Protectiei Sociale si Persoanelor Varstnice, privind criteriile pe baza carora se stabileste gradul de handicap pentru copii si se aplica masurile de protectie speciala a acestora – anexa nr. 2, cap. V, lit. c) – tulburari de metabolism si nutritie, constituie discriminare directa intre copii pe criteriul de varsta si pe cel al incadrarii in gradele de handicap.
Sintagma „copii cu diabet din grupa de varsta 0-7 ani” genereaza o interpretare restrictiva cu privire la posibilitatea acestora de a beneficia de servicii de sanatate si servicii sociale, dupa implinirea varstei de 7 ani pana la implinirea varstei de 18 ani. Limita de varsta de 0-7 ani impusa de ordinul in cauza este nejustificativa din punct de vedere al autonomiei in realizarea cerintelor medicale si de dieta zilnica privind copilul bolnav de diabet zaharat tip 1 si al dezvoltarii psihosociale a acestuia, fapt ce permite comisiilor pentru protectia copilului aplicarea unor practici cu efect discriminatori.
(Extras din comunicatul CNCD, disponibil aici).
Prin hotararea adoptata, Consiliul National pentru Combaterea Discriminarii a solicitat celor doua ministere modificarea Ordinului comun nr. 725/12709/2002, astfel incat sa asigure protectie sociala si servicii de sanatate copiilor bolnavi de diabet zaharat tip 1, cu varsta cuprinsa intre 0-18 ani si care nu au dobandit capacitate deplina de exercitiu, in functie de dezvoltarea psihosociala, de severitatea afectiunii, de gradul tulburarilor functionale determinate de aceasta in raport cu stadiul de evolutie, de complicatii in activitatea si participarea sociala, respectiv de factorii personali.
Consiliul National pentru Combaterea Discriminarii a aplicat amenda contraventionala in cuantum de 2000 lei pentru fiecare dintre cele doua autoritati emitente.
Hotatarea adoptata este supusa caii de atac la instanta de contencios administrativ.
3. Care au fost cauzele demersurilor juridice initiate?
Copiii suferinzi de diabet zaharat tip I pot fi incadrati in grade de handicap in raport cu intensitatea deficitului functional individual si prin corelare cu functionarea psihosociala corespunzatoare varstei.
In anexa nr. 1 a Ordinului nr. 725/12709/2002 se prevede ca pentru a se realiza asimilarea pe grade de handicap se va tine seama de faptul ca nu boala in sine determina severitatea handicapului, ci gradul tulburarilor functionale determinate de acestea, in raport cu stadiul de evolutie, de complicatii in activitatea si participarea sociala, de factori personali.
Gradele de gandicap se pot acorda dupa cum urmeaza:
– Gradul grav: copiilor care au, in raport cu varsta, capacitatea de autoservire inca neformata sau pierduta, respectiv au un grad de dependenta ridicat fizic si psihic. In aceasta situatie autonomia persoanei este foarte scazuta din cauza limitarii severe in activitate, ceea ce conduce la restrictii multiple in participarea sociala a copilului. Drept urmare, copilul necesita ingrijire speciala si supraveghere permanenta din partea altei persoane;
– Gradul accentuat: copiilor la care incapacitatea de a desfasura activitatea potrivit rolului social corespunzator dezvoltarii si varstei se datoreaza unor limitari functionale importante motorii, senzoriale, neuropsihice sau metabolice rezultate din afectiuni severe, in stadii inaintate, cu complicatii ale unor aparate si sisteme. In aceasta situatie, participarea sociala a copilului este substantial restrictionata;
– Gradul mediu: copiilor care au capacitate de prestatie fizica (motorie, metabolica) sau intelectuala redusa, corespunzand unei deficiente functionale scazute, ceea ce duce la limitari in activitate, in raport cu asteptarile corespunzatoare varstei.
In aceasta situatie, ele se reflecta in restrictii relativ semnificative ale participarii sociale a copilului
– Gradul usor: se poate acorda pentru cazurile in care impactul afectarii asupra organismului este minim, cu limitare nesemnificativa a activitătii, si nu necesita masuri de protectie speciala, participarea sociala fiind in limite rezonabile. Aceste cazuri vor fi raportate si inregistrate statistic.
Cap. V, lit. c) – Tulburari cronice de metabolism si nutritie, din Anexa nr. 2 a Ordinului nr. 725/12709/2002 privind criteriile pe baza carora se stabileste gradul de handicap pentru copii si se aplica masurile de protectie speciala a acestora, emis de Ministerul Sanatatii si Familiei si Autoritatea Nationala pentru Protectia Copilului si Adoptie, prevede: „copiii cu diabet din grupa de varsta 0-7 ani care prezinta probleme deosebite de alimentatie si administrare a tratamentului se pot incadra in gradul de handicap grav in baza recomandarii medicale’’.
Gradul de handicap se stabileste, insa, prin hotatare a comisiilor pentru protectia copilului din cadrul Consiliilor Judetene si Locale ale Sectoarelor Mun. Bucuresti.
In activitatea comisiilor mai sus aratate, de regula, dupa implinirea varstei de 7 ani, pentru copiii cu diabet zaharat tip I se emiteau hotarari de incadrare in gradul accentuat de handicap.
Aceste incadrari erau determinate de interpretarea restrictiva a prevederilor Cap. V, lit. c) – Tulburari cronice de metabolism si nutritie, din Anexa nr. 2 a Ordinului nr. 725/12709/2002, apreciindu-se in mod eronat ca legiuitorul a distins pe limitele de varsta. Dovada a interpretarii eronate o faceau tocmai hotararile emise de comisiile pentru protectia copilului din cadrul Consiliilor Judetene si Locale ale sectoarelor mun. Bucuresti, care arareori dispuneau incadrarea in gradul grav de handicap al copilului cu varsta mai mare de 7 ani.
Primul efect al neacordarii gradului grav de handicap este pierderea dreptului la insotitor pentru copilul care sufera de diabet zaharat tip I. Or, un copil in varsta de 8 ani, spre exemplu, nu se diferentiaza din punct de vedere al dezvoltarii psiho-sociale de un copil in varsta de 7 ani, iar cerintele medicale privind copilul bolnav de diabet nu se schimba odata cu implinirea varstei de 7 ani.
Multitudinea, ritmul si complexitatea operatiunilor medicale de dozare a glicemiei si administrare adecvata a insulinei, de dieta si de monitorizare permanenta, recomandate bolnavului de diabet, nu pot fi realizate fara riscuri de copilul singur si nesupravegheat, aceste cerinte nefiind specifice varstei, ci bolii de care sufera. Toate aceste cerinte medicale permanente conduc la dependenta, la limitari ale autonomiei si la restrictii multiple in participarea sociala a copilului, fiind necesare, pentru prevenirea si eliminarea riscurilor multiple atat in mediul familial, cat si in cel extrafamilial, o ingrijire speciala si o supraveghere permanenta din partea altei persoane. Ori, aceste cerinte sunt specifice gradului de handicap grav, iar nu accentuat.
Insa, reglementarea din Cap. V, lit. c) – Tulburari cronice de metabolism si nutritie, din Anexa nr. 2 a Ordinului nr. 725/12709/2002, prin care se distingea in cadrul aceleasi categorii – copiii, pe limita de varsta 0-7 ani, nejustificata din punct de vedere al autonomiei in realizarea cerintelor medicale si de dieta zilnice privind copilul bolnav de diabet zaharat tip I si a dezvoltarii psiho-sociale a acestuia, permitea comisiilor astfel de practici cu efect discriminatoriu.
Al doilea efect al incadrarii in gradul accentuat de handicap, subsidiar pierderii dreptului la insotitor, este reprezentat de riscul agravarii starii medicale, care poate conduce chiar la moartea copilului.
Copilul bolnav de diabet zaharat tip I este dependent de insulina, iar pana la dobandirea unei varste proprii si a unui discernamant valabil, nu este capabil a-si adapta singur dozele de insulina si de dieta. In acest sens, ingrijirea si supravegherea permanenta din partea unui insotitor sunt indispensabile, in caz contrar riscul de hipoglicemie severa sau hiperglicemie cu cetoza si cetoacidoza poate creste, avand grave repercursiuni asupra sanatatii si putand cauza chiar moartea copilului.
Mai mult, chiar in prospectul care contine informatii privind administrarea insulinei pentru utilizatorul acesteia, se prevede in mod expres faptul ca acest medicament nu trebuie sa fie lasat la “indemana si vederea copiilor”. Pe cale de consecinta, este nevoie de asistenta permanenta din partea unui supraveghetor la administrarea insulinei.
Asadar, delimitarea legislativa pe grupa de varsta 0-7 ani si interpretarea restrictiva a acestor prevederi in activitatea comisiilor competente in acordarea gradului de handicap, puneau in pericol chiar viata copilului, reprezentand totodata o incalcare a principiului interesului superior al copilului reglementat in mod expres de prevederile art. 2 alin. (4) din Legea nr. 272/2004 republicata.
4. Neconcordanta prevederilor cap. v, lit. c) – tulburari cronice de metabolism si nutritie, din anexa nr. 2 a Ordinului nr. 725/12709/2002 cu reglementarile nationale si internationale
Prevederile Legii nr. 272/2004 privind protectia si promovarea drepturilor copilului arata:
– art. 2 alin. (4): „principiul interesului superior al copilului va prevala in toate demersurile si deciziile care privesc copiii intreprinse de autoritatile publice si de organismele private autorizate, precum si in cauzele solutionate de instantele judecatoresti”;
– art. 4 lit. a): „copil reprezinta persoana care nu a implinit varsta de 18 ani si nici nu a dobandit capacitatea deplina de exercitiu potrivit legii”;
– art. 46 alin. (1), potrivit caruia copilul are dreptul de a se bucura de cea mai buna stare de sanatate pe care o poate atinge si de a beneficia de serviciile medicale si de recuperare necesare pentru asigurarea realizarii efective a acestui drept;
– art. 49 alin. (1) si (2) care arata ca un copil cu handicap are dreptul la educatie, recuperare, compensare, reabilitare si integrare, adaptate posibilitatilor proprii in vederea dezvoltarii personalitatii sale;
– art. 55 alin. (1): „copilul beneficiaza de protectia speciala prevazuta de prezenta lege pana la dobandirea capacitatii depline de exercitiu”;
Prevederile art. 38 alin. (1) din Codul civil stabilesc limitele capacitatii depline de exercitiu, respectiv aceasta incepe de la data cand persoana devine majora (de la implinirea varstei de 18 ani), iar art. 41 alin. (1) arata ca minorul care a implinit varsta de 14 ani are capacitate de exercitiu restransa.
Art. 1 din Conventia pentru Drepturile Copilului a Organizatiei Natiunilor Unite defineste notiunea de „copil” ca fiind „orice fiinta umana sub varsta de 18 ani, exceptand cazurile in care legea aplicabila copilului stabileste limita majoratului sub aceasta varsta”.
Potrivit art. 6 din Conventie, orice copil are dreptul la viata, supravietuire si dezvoltare, iar obligatiile parintesti se exercita fata de copil pana cand acesta dobandeste capacitate de exercitiu.
Potrivit art. 487 din Conventie, parintii au dreptul si indatorirea de a creste copilul ingrijind de sanatatea si dezvoltarea sa fizica, psihica si intelectuala.
Prevederile art. 23, paragraf 2 din Conventia cu privire la Drepturile Copilului, arata ca: „Statele parti recunosc dreptul copiilor handicapati de a beneficia de ingrijiri speciale si incurajeaza si asigura, in masura resurselor disponibile, la cerere, copiilor handicapati care indeplinesc conditiile prevazute si celor care ii au in ingrijire, un ajutor adaptat situatiei copilului si situatiei parintilor sau a celor carora le este incredintat”.
Conventia Organizatiei Natiunilor Unite privind drepturile persoanelor cu dizabilitati, ratificata de Romania prin Legea nr. 221/2010, prevede principiul general al nediscriminarii persoanelor cu dizabilitati. Aratam ca Romania a ratificat Conventia pentru drepturile copilului a Organizatiei Natiunilor Unite.
Dispozitiile Conventiei Organizatiei Natiunilor Unite privind drepturile persoanelor cu dizabilitati, ratificata de Romania prin Legea nr. 221/2010, conform carora:
– lit. c) din Preambul care prevede „universalitatea, indivizibilitatea, interdependenta si interrelationarea tuturor drepturilor si libertatilor fundamentale ale omului si necesitatea ca persoanelor cu dizabilitati sa li se garanteze dreptul de a beneficia pe deplin de acestea, fara discriminare”;
– art. 3 lit. b) prevede ca principiu general nediscriminarea persoanelor cu dizabilitati;
– art. 4 statuand drept obligatie generala pentru statele participante „sa asigure si sa promoveze exercitarea deplina a drepturilor si libertatilor fundamentale ale omului pentru toate persoanele cu dizabilitati si fara niciun fel de discriminare pe criterii de dizabilitate”, inclusiv „sa ia toate masurile corespunzatoare, inclusiv cele legislative, pentru a modifica sau abroga legile, reglementarile, cutumele si practicile existente care constituie discriminare a persoanelor cu dizabilitati”;
Prevederile Ordonantei Guvernului nr. 137 din 31 august 2000 republicata, privind prevenirea si sanctionarea tuturor formelor de discriminare, arata ca:
– art. 1 alin. 2 lit. e) pct. IV: „dreptul la sanatate, la ingrijire medicala, la securitate sociala si la servicii sociale” este garantat;
– art. 2 alin. 1: „prin discriminare se intelege orice deosebire, excludere, restrictie sau preferinta, pe baza de rasa, nationalitate, etnie, limba, religie, categorie sociala, convingeri, sex, orientare sexuala, varsta, handicap, boala cronica necontagioasa, infectare HIV, apartenenta la o categorie defavorizata, precum si orice alt criteriu care are ca scop sau efect restrangerea, inlaturarea recunoasterii, folosintei sau exercitarii, in conditii de egalitate, a drepturilor omului si a libertatilor fundamentale sau a drepturilor recunoscute de lege, in domeniul politic, economic, social si cultural sau in orice alte domenii ale vietii publice”;
– art. 2 alin. (3): „sunt discriminatorii potrivit prezentei ordonante prevederile, criteriile sau practicile aparent neutre care dezavantajeaza anumite persoane pe baza criteriilor prevazute la alin. (1) fata de alte persoane, in afara cazului in care aceste prevederi, criterii sau practici sunt justificate obiectiv de un scop legitim, iar metodele de atingere al acelui scop sunt adecvate si necesare”;
– art. 2 alin. (4): ”orice comportament activ ori pasiv care, prin efectele pe care le genereaza, favorizeaza sau defavorizeaza nejustificat ori supune unui tratament injust sau degradant o persoana, un grup de persoane sau o comunitate fata de alte persoane, grupuri de persoane sau comunitati, atrage raspunderea contraventionala conform prezentei ordonante, daca nu intra sub incidenta legii penale”.
Prevederile art. 3 lit. b) din Legea nr. 448 din 6 decembrie 2006 privind protectia si promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, care reglementeaza principiul prevenirii si combaterii discriminarii.
Dispozitiile art. 34 alin. (1) din Constitutia Romaniei, conform carora, ”dreptul la ocrotirea sanatatii este garantat’’.
Capitolul 3.9 din Recomandarea Rec (2006)5 a Consiliului de Ministri catre Statele membre ale Consiliului Europei, adoptata de Comitetul de Ministri la data de 5 aprilie 2006, care stabileste ca obiectiv in ceea ce priveste linia de actiune a ingrijirii sanatatii, ce trebuie indeplinita de statele membre, asigurarea ca toate persoanele cu dizabilitati, indiferent de sex, varsta sau origine, natura sau gradul handicapului, sa aiba acces egal la toate serviciile medicale; sa beneficieze de acces egal la toate serviciile specializate de ingrijire medicala disponibile; sa fie, pe cat posibil, deplin implicate in procesul decizional asupra planului personal de ingrijire.
Asadar, avand in vedere aceste reglementari, distinctia privind limita de varsta 0-7 ani in cadrul aceleiasi categorii – copii, realizata de prevederile Ordinului nr. 725/12709/2002 nu este in acord cu legislatia interna si legislatia internationala, ratificata de statul roman, incalca dreptul copilului la sanatate si in special dreptul copilului cu handicap de a beneficia in mod egal de ingrijiri speciale, precum si creaza o situatie discriminatorie, cu consecinta atingerii aduse chiar dreptului la viata al copilului.
5. Efectele viitoare ale Hotararii Colegiului director al Consiliului National privind Combaterea Discriminarii din 8 iunie 2016
Anterior pronuntarii Hotararii Colegiului director al Consiliului National privind Combaterea Discriminarii, in cursul lunii mai a anului curent, urmare a demersurilor juridice initiate, inclusiv privind actiunea dedusa solutionarii Curtii de Apel Brasov, obiect al dosarului nr. 154/64/2016 si privind anularea, in parte, a Ordinului nr. 725/12709 din 1 octombrie 2002, emis de Ministerul Sanatatii (nr. 725) si Autoritatea Nationala pentru Protectia Copilului si Adoptie (nr. 12709), publicat in Monitorul Oficial nr. 781 din 28 octombrie 2002, cu modificarile ulterioare, cu privire la sintagma „grupa de varsta 0 -7 ani” din cadrul prevederilor „Copiii cu diabet din grupa de varsta 0 -7 ani care prezinta probleme deosebite de alimentatie si administrare a tratamentului se pot incadra in gradul de handicap grav in baza recomandarii medicale” din Sectiunea V – Afectari ale structurii si functiilor sistemelor digestiv metabolic si endocrin, lit. c), alin. 4, Ministerul Sanatatii si Autoritatea Nationala privind Protectia Copilului si Adoptie si-au manifestat pozitia de solutionare amiabila a litigiului dedus judecatii, si impreuna cu reprezentantul conventional al reclamantilor – avocat Ramona Lorena Paraschiv, membru al Baroului Brasov, au agreat ca pana la termenul de judecata din 14 septembrie 2016, autoritatile emitente sa finalizeze toate demersurile si procedurile necesare intrarii in vigoare a modificarilor ordinului atacat, realizate cu respectarea dreptului la sanatate si dreptului la viata ale acestor copii.
Hotararea Colegiului director al Consiliului National privind Combaterea Discriminarii adauga forta de constrangere intelegerii purtate.
Mai mult, Curtea de Apel Brasov nu va putea decat sa intareasca efectele Hotararii Colegiului director al Consiliului National privind Combaterea Discriminarii, iar in situatia in care autoritatile emitente ale actului normativ nu vor finaliza demersurile inlaturarii prevederilor nelegale, sentinta judecatoreasca pronuntata va determina incetarea efectelor discriminatorii asupra copiilor bolnavi de diabet zaharat tip 1.
Autoritatile trebuie sa fie un garant al respectarii drepturilor noastre si nu adversari in luptele pe care le purtam spre recunoastere.
Autoritatile ar trebui sa dea dovada de receptivitate atunci cand sunt sesizate cu probleme care privesc drepturi fundamentale si sa nu se ascunda sub paravanul unor proceduri anevoioase, care se intind pe perioade mari de timp.
In anul 2014, in Romania erau inscrisi in evidentele medicale 2.746 de copii cu diabet zaharat tip 1, printre judetele cu numarul cel mai mare de bolnavi situandu-se judetele Iasi, Suceava, Mures, Prahova, Brasov, Bucuresti si Ilfov, Cluj si Constanta.
In situatia mai sus expusa, mii de parinti ai acestor copii au avut de indurat rigiditatea unui sistem care ii pozitiona in situatia de a alege intre sanatatea, viata propriilor copii si necesitatea obtinerii unor venituri care sa le asigure un trai decent lor si copiilor lor, intrucat pierderea gradului grav de handicap determina pierderea dreptului la insotitor si, implicit, pierderea indemnizatiei la care erau indreptatiti, chiar in cuantumul si asa mic pe care statul il ofera.
La acest moment, speram ca prevederile discriminatorii pe care autoritatile emitente ale Ordinului comun nr. 725/12709/2002 sunt obligate sa le inlature vor fi inlocuite cu noi reglementari apte sa garanteze dreptul la sanatate si dreptul la viata ale copiilor cu diabet zaharat tip 1 din Romania.
Avocat Ramona Lorena Paraschiv
