Ziua mondială a Sindromului Down
21 martie 2023 | Andra-Maria ȚAȚĂRĂ
Andra-Maria Țațără
2023: Ziua mondială a Sindromului Down este marcată, anual, la data de 21 martie.
În acest an, cetățenii și organizațiile din întreaga lume sunt îndemnate să fie alături de persoanele diagnosticate cu sindromul Down. „Cu Noi, NU Pentru Noi” este sloganul campaniei de informare, desfășurată în 2023 de Organizația Internațională a Persoanelor cu Sindromul Down.
Activitățile din cadrul acestei manifestări sunt structurate astfel:
Ora 10:00 – Diseminare informatii referitoare la Ziua Mondială a Sindromului Down, flori și flyere oferite in centrul capitalei
Ora 18:00 – Seara dedicată persoanelor cu sindrom Down, familiilor și prietenilor acestora – “Salonul Marble – Empire Events”
Scopul acestei manifestări este de a informa şi de a atrage atenţia societăţii şi autorităţilor asupra acestui sindrom, pentru dezvoltarea toleranţei şi deschiderii faţă de incluziunea socială a persoanelor cu sindrom Down. De asemenea, se urmăreşte promovarea valorizantă a posibilităţilor persoanelor cu sindrom Down, punându-se accentul pe faptul că sunt parte a societaţii şi în condiţiile în care au un mediu adaptat – pot participa la diverse activitati sociale, pot munci, aducându-şi astfel în mod constructiv aportul la dezvoltarea societăţii din care fac parte.
Andra-Maria Țațără
Studentă – Facultatea de Drept a Universității Titu Maiorescu din București
***
Adelina Dobre
2022: Ziua mondială a Sindromului Down este marcată, anual, la data de 21 martie.
Tema pentru 2022: Incluziunea contează
Institutul Clinic Fundeni a transmis următorul mesaj:
În fiecare an, data de 21 martie este dedicată creșterii gradulului de conștientizare cu privire la sindromul Down.
Sindromul Down este o boală genetică de natură cromozomială ce afectează aproximativ unul dintr-o mie de copii. Cu o îngrijire corespunzătoare, majoritatea persoanelor care suferă de sindromul Down pot duce o viață normală și activă.
Ține de datoria noastră morală să îi ajutăm pe cei ce suferă de această afecțiune să se integreze în societate și să ne asigurăm că le arătăm că sunt acceptați, sprijiniți și să îi tratăm fără diferențe.
#ZiuaMondialăaSindromuluiDown #sindromulDown #WorldDownSyndromeDay
Adelina Dobre, Facultatea de Drept, Universitatea din București
***
Adelina Dobre
2021: Ziua mondială a Sindromului Down este marcată, anual, la data de 21 martie.
Tema pentru 2021: #LotsOfSocks (O mulțime de șosete)
Campania #LotsOfSocks există pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la sindromul Down.
Tot ce trebuie să faceți este să alegeți câteva șosete care vor fi observate- ar putea fi șosete nepotrivite sau cele mai nebunești și mai colorate șosete, indiferent de ce vă place!
Dacă cineva te întreabă despre șosetele tale, poți să-i spui: „Le port pentru a conștientiza sindromul Down”.
Adelina Dobre, Facultatea de Drept, Universitatea din București
***
Cristian Jura
Adelina Dobre
2020:Ziua mondială a Sindromului Down este marcată, anual, la data de 21 martie.
„Noi decidem” este sloganul de anul acesta.
Toate persoanele diagnosticate cu sindrom Down ar trebui să aibă participare deplină în luarea deciziilor care îi privesc sau le afectează viața. Realitatea este că în societate predomină atitudinile negative, așteptările scăzute, discriminarea și excluderea acestor persoane. Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății (OMS), incidența estimată privind sindromul Down este de 1 la 1000 de nașteri în întreaga lume. Dacă o mamă are un copil diagnosticat cu sindrom Down, riscul ca al doilea copil să se nască cu sindrom Down este de 1 la 100 până la vârsta de 40 de ani a mamei. O mai bună înțelegere a acestei boli și intervenția precoce poate crește semnificativ calitatea vieții copiilor și adulților diagnosticați și îi poate ajuta să ducă o viață împlinită.
Sindromul Down este o tulburare genetică determinată de diviziunea anormală a celulelor, ceea ce rezultă în copierea parțială sau peste medie a cromozomului 21. Acest surplus de material genetic provoacă modificări de dezvoltare și anumite trăsături fizice specifice acestei afecțiuni.
Sindromul Down variază în severitate, determinând dizabilitate întreaga viață și întârzieri în dezvoltare– este cea mai frecventă afecțiune genetică cromozomială și o cauză a dizabilităților de învațare la copii. De asemenea, sindromul Down determină alte anomalii medicale, precum tulburări cardiace sau gastrointestinale.
Fiecare persoană cu sindrom Down prezintă simptome diferite– problemele intelectuale și de dezvoltare pot fi ușoare, moderate sau severe. Unele persoane sunt sănătoase, în timp ce altele au probleme cardiace severe. Copiii și adulții cu sindrom Down prezintă trăsături faciale distincte. Deși nu toate persoanele cu sindrom Down au aceleași trăsături, cele mai frecvente sunt:
*Față aplatizată
*Cap mic
*Gât scurt
*Limbă proeminentă
*Pleoape înclinate în sus
*Urechi mici sau cu o formă neobișnuită
*Tonus muscular scăzut
*Mâini largi, scurte, cu o singură linie în palmă
*Degete relativ scurte, mâini și picioare mici
*Flexibilitate excesivă
*Pete mici și albe la nivelul irisului– denumite „pete Brushfield”
*Înălțime redusă
Sindromul Down este o afecțiune care durează întreaga viață. Există, însă, metode prin care nou-născuții și copiii diagnosticați să își îmbunătățească abilitățile fizice și intelectuale: terapii logopedice, ocupaționale, fizice. Vestea bună este că, dacă la începutul secolului al XX-lea, copiii cu sindrom Down rareori trăiau mai mult de 9 ani, în prezent, datorită tratamentelor avansate, majoritatea persoanelor diagnosticate pot trăi chiar și peste 60 de ani.
Prof. univ. dr. Cristian Jura
Adelina Dobre, Facultatea de Drept – Universitatea din București
***
Cristian Jura
Daniela Niculcea
21 martie 2019: Ziua mondială a Sindromului Down este marcată, anual, la data de 21 martie.
În 2019 Ziua Sindromului Down se concentrează pe: ”Nu lăsați pe nimeni în urmă: Toți oamenii care suferă de sindromul Down trebuie să aibă oportunități de a trăi o viață plină de viață, inclusă pe o bază deplină și egală cu ceilalți, în toate aspectele societății. Agenda 2030 a ONU pentru dezvoltare durabilă, un plan global de acțiune pentru oameni, planeta și prosperitatea, promite că „nimeni nu va fi lăsat în urmă”.
***
21 martie 2018: Ziua mondială a Sindromului Down este marcată, anual, la data de 21 martie.
21 martie 2018 marchează a 13-a aniversare a Zilei Mondiale a Sindromului Down. Pentru WDSD 2018 Sindromul Down Internațional se concentrează pe: Modul în care persoanele care au sindromul Down pot și contribuie semnificativ în viața lor, fie în școli, locuri de muncă, în comunitate, în viața publică și politică, în cultură, în mass-media, în recreere, în timpul liber și în sport.
Prof. dr. Cristian Jura
Daniela Niculcea, Facultatea de Drept, Universitatea din București, Internship Societatea de Științe Juridice (SSJ)
***
Cristian Jura
Cristina Grigoraș
21 martie 2017: Pe 21 martie, este marcată, anual, Ziua mondială a sindromului Down (World Down Syndrome Day), având ca scop conștientizarea problemelor cu care se confruntă cei care suferă de acest sindrom.
Potrivit ONU, incindența sindromului Down este între 1 din 1 000 până la 1 din 1 100 de nou-născuți vii la nivel mondial, provocând dizabilitate intelectuală și fizică, precum și problemele medicale asociate.
Astfel, Organizația internațională a persoanelor cu sindromul Down (Down Syndrome International) a decis în 2006 marcarea oficială a zilei dedicate sindromului Down, încurajând organizarea, în întreaga lume, de activități și de evenimente pentru a ajuta la creșterea gradului de cunoaștere a ceea ce înseamnă a avea sindrom Down, precum și a înțelegerii modul în care persoanele cu sindrom Down joacă un rol vital în viața comunităților din care fac parte.
În acest scop, Down Syndrome International a creat un site dedicat Zilei mondiale a sindromului Down, unde pot fi împărtășite experiențele și activitățile celor care lucrează cu persoanele cu sindrom Down.
Ulterior, la 19 decembrie 2011, prin Rezoluția 66/149, Adunarea Generală a ONU a declarat ziua de 21 martie ca fiind Ziua mondială a sindromului Down. ONU atrage atenția asupra importanța educației, a unei îngrijiri medicale corespunzătoare, precum și asupra necesității unui sprijin din partea comunității.
În 2017, evenimentul se desfășoară sub logo-ul „Vocea mea, comunitatea mea” și se concentrează pe manifestări care să permită persoanelor cu sindrom Down și celor care pledează pentru ei, să vorbească, iar vocile lor să fie auzite.
Ziua mondială a sindromului Down a fost marcată pentru prima dată în România, în 2012.
Web-site-urile oficiale ale campaniei: un.org/downsyndromeday și worlddownsyndromeday.org.
* Legal Days este un proiect dezvoltat de prof. univ. dr. Cristian Jura cu susținerea Societății de Științe Juridice
Prof. univ. dr. Cristian Jura
Masterand Cristina Grigoraș, Facultatea de Drept, Universitatea din București, Internship Societatea de Științe Juridice (SSJ)
- Flux integral: www.juridice.ro/feed
- Flux secţiuni: www.juridice.ro/*url-sectiune*/feed
Pentru suport tehnic contactaţi-ne: tehnic@juridice.ro
