Secţiuni » Arii de practică » Business » Health & Pharma
Health & Pharma
CărţiProfesionişti
 

Ziua internațională a luptei împotriva epilepsiei
26.03.2022 | Adelina DOBRE

Secţiuni: Articole, Content, Dreptul sanatatii, Legal Days
JURIDICE - In Law We Trust
Adelina Dobre

Adelina Dobre

2022: Ziua internațională a luptei împotriva epilepsiei este marcată, anual, la data de 26 martie.

Asociația Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO) a transmis următorul comunicat de presă:

Ziua Mondială a Epilepsiei (Purple Day), celebrată în fiecare an pe data de 26 martie, este un prilej de creștere a gradului de conștientizare a acestei afecțiuni neurologice, precum și a provocărilor cu care se confruntă persoanele cu epilepsie și aparținătorii lor. Se estimează că aproximativ 1 din 26 de persoane va dezvolta epilepsie la un moment dat în timpul vieții, cu un total de peste 65 de milioane de oameni afectați la nivel global.

Cu acest prilej, Asociația Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO) militează pentru acces echitabil la diagnosticare, tratament și îngrijire medicală, pentru o legislație adecvată care să garanteze drepturile omului și pentru a combate stigma asociată acestei boli, încurajând persoanele cu epilepsie să trăiască la potențialul lor maxim.

În România numărul persoanelor cu epilepsie aflate în evidența INSP în anul 2020 este de 124.326 persoane, număr aflat în scădere cu 1% față de creșterea medie înregistrată în ultimii 3 ani (2017 – 2019) de 12%. Totalul deceselor în 2020 a fost de 349 persoane, în creștere cu 61 persoane față de anul precedent. Cu toate acestea în anul pandemiei au fost 12.895 de cazuri de epilepsie nou diagnosticate, în scădere cu 2.409 persoane față de media ultimilor 3 ani. În realitate numărul persoanelor cu epilepsie din țara noastră este mult mai mare, multe persoane fiind nediagnosticate.

„Epilepsia este o afecțiune care poate fi tratată: persoanele cu epilepsie din România au acces la asistență medicală primară și medicamente adecvate, chiar dacă nu beneficiază de medicamentele inovative disponibile la nivel european. În caz de rezistență la tratamentul medicamentos, există opțiunea de intervenție chirurgicală cu rezecția focarului epileptic sau de implantare intracerebrală de electrozi pentru delimitarea și ablația focarului. Un serviciu de îngrijire a epilepsiei funcțional și o diagnosticare corectă reprezintă o oportunitate rentabilă pentru gestionarea îngrijirii epilepsiei. Asociația Pacienților cu Epilepsie din România militează pentru adoptarea și implementarea proiectului Planului de acțiune globală intersectorial privind epilepsia și alte tulburări neurologice de către Organizația Mondială a Sănătății (WHO), pentru a obține îmbunătățiri semnificative în îngrijirea epilepsiei la nivel mondial dar și în țara noastră.”, declară Ileana Ștefan, director executiv ASPERO.

Cu ocazia Purple Day 2022 ASPERO organizează un eveniment online gratuit, transmis Live pe pagina de Facebook a asociației, vineri 25 martie 2022, începând cu ora 11:00. La eveniment participă patru neurologi de top din domeniul epileptologiei, atât pentru adulți cât și pentru copii, un psiholog și un reprezentant al asociației de pacienți. Se va discuta despre viața cu epilepsie și se va răspunde deschis la întrebările pacienților și aparținătorilor.

Temele abordate în cadrul webinarului dedicat informării și educării despre epilepsie:

– Întreabă-ți doctorul de ce faci crize! Despre importanța diagnosticului de cauză în epilepsie – Dr. Ioana Mîndruță, medic primar neurolog – epileptologie generală și evaluare prechirurgicală în Unitatea de Monitorizare a Epilepsiei și Somnului, Laboratorul de Neurofiziologie Clinică – Spitalul Universitar de Urgență București

– Epilepsia la copil: ce trebuie să știm? – Dr. Cristina Pomeran, medic primar neurologie pediatrică, Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Alexandru Obregia

– Impactul epilepsiei asupra abilităților școlare – psiholog Monica Bolocan, psiholog clinician specializat în evaluare neuropsihologică, doctorand și cadru didactic asociat al Facultății de Psihologie și Științele Educației, Universitatea București

– Epilepsia și sarcina – dr. Irina Oane, medic neurolog specializat în epileptologie, Spitalul Universitar de Urgență București

– Provocări în tratamentul individualizat în epilepsie – dr. Andrei Dăneasa, medic neurolog specializat în epileptologie, Spitalul Universitar de Urgență București

„Epilepsia este una dintre bolile în care diagnosticul se bazează în primul rând pe o poveste. Rareori medicul are luxul să examineze un pacient aflat în criza, de cele mai multe ori pacientul relatează evenimente pe care chiar el și le aduce aminte vag. Pentru un diagnostic corect se crează un parteneriat între pacient și medic. Pacientul ajută cu cât mai multe informații, descrieri de la martori, circumstanțele întâmplării etc., iar medicul este suficient de abil să strângă cât mai multe dovezi indirecte și să le interpreteze corect. De multe ori acest proces poate dura luni, ani, dar nu trebuie să abandonăm. Ajută-ți medicul să pună diagnosticul corect, oferă cât mai multe informații despre crizele de care suferi și participă activ la diagnosticarea bolii tale! Un diagnostic corect este cel mai scurt drum către soluția terapeutică, pentru o viață de calitate.”, declară dr. Ioana Mîndruță, medic primar neurolog – epileptologie generală și evaluare prechirurgicală în Unitatea de Monitorizare a Epilepsiei și Somnului, Laboratorul de Neurofiziologie Clinică – Spitalul Universitar de Urgență București.

„Epilepsia, cu toate formele ei, nu este rară: în medie, un copil din 200 primește acest diagnostic. Între mituri și realitate, trebuind să facă față în permanență situațiilor noi și neașteptate, unele reale, altele create artificial, drumul părintelui de copil cu epilepsie nu este niciodată ușor. În postura de neurologi pediatri facem echipă cu acești părinți și copii. Dincolo de diagnostic și tratament, rolul nostru este de a-i “înarma” cu informații corecte și de a găsi împreună o modalitate de trai în prezența acestui dușman comun. Căutăm, alături de ei, drumul spre o viață cât mai apropiată de cea normală.”, menționează dr. Cristina Pomeran, medic neurolog pediatru la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Al. Obregia.

În ciuda faptului că este una dintre cele mai vechi afecțiuni medicale cunoscute în lume și cea mai des întâlnită afecțiune neurologică (după migrenă), frica populației și mai ales neînțelegerea cu privire la epilepsie persistă, făcându-i pe mulți oameni reticenți să vorbească despre aceasta. Această reticență duce la vieți trăite în umbră, lipsă de înțelegere a riscurilor individuale, discriminare la locurile de muncă și în comunități. Pentru multe persoane care trăiesc cu epilepsie, concepțiile greșite și discriminarea pot fi mai greu de depășit decât crizele în sine.

„Mă consider o persoană norocoasă pentru că în urmă cu 25 de ani, atunci când am fost diagnosticată, când cădeai pe stradă în timpul unei crize, oamenii din jur chemau ambulanța! În zilele nostre cei de pe stradă, martori ai unei crize întâmplate de față cu mine spuneau: “Dă-i pace, nu vezi câte droguri a luat de se scutură toată?” sau “Îi după băutură și nu mai are bani de stat în club”… M-am angajat și am fost concediată când “am fost prinsă”, căci nu declarasem diagnosticul. Mințeam la angajare că sunt sănătoasă, ca să primesc un loc de muncă. Uneori încercam să ajung la baie ca să-mi ascund criza, dar după 3-4 luni se întâmpla să fac crize și totul se năruia. Acum lucrez cu normă parțială și de 4 ani am fost înțeleasă. Încerc să văd jumătatea plină a paharului, să-mi urmez tratamentul, să merg la consultații neurologice și să aflu noutăți despre epilepsie.”, ne povestește Mihaela, pacientă cu epilepsie.

(…)

Adelina Dobre, Facultatea de Drept, Universitatea din București

***

Adelina Dobre

Adelina Dobre

2021: Ziua internațională a luptei împotriva epilepsiei este marcată, anual, la data de 26 martie.

Ziua de conștientizare a epilepsiei, sau Ziua Violet este sărbătorită anual, pe 26 martie. Ziua are rolul de a sensibiliza oamenii din întreaga lume cu privire la una dintre bolile creierului: epilepsia. Este o oportunitate de a spori înțelegerea publică a bolii și de a elimina frica și stigmatul din jurul ei. Epilepsia poate fi tratată dacă este diagnosticată și tratată corect. Și acesta este cu atât mai mult motivul pentru care conștientizarea și cercetarea sunt importante.

Epilepsia este o boală neurologică a sistemului nervos central, în special a creierului. Se caracterizează prin tendința de a avea convulsii recurente.

O persoană este diagnosticată cu epilepsie dacă are cel puțin două crize neprovocate (sau reflexe) sau o criză neprovocată și este foarte probabil să aibă o alta sau să fie diagnosticată cu un sindrom de epilepsie.

Liga Internațională împotriva Epilepsiei (ILAE) a clasificat recent epilepsia drept boală, în loc de tulburare, pentru a accentua faptul că epilepsia este o afecțiune gravă.

Creierul este format din miliarde de celule nervoase sau neuroni care comunică prin semnale electrice și chimice. Atunci când există o descărcare electrică bruscă excesivă care perturbă activitatea normală a celulelor nervoase, poate rezulta o criză.

Convulsiile provoacă o schimbare în funcție sau comportament. O criză poate lua forme diferite, inclusiv o privire goală, spasme musculare, mișcări necontrolate, conștientizare modificată, senzații ciudate sau o convulsie. Localizarea în creier a celulelor nervoase cu descărcare anormală determină forma pe care o va lua convulsia. Convulsiile pot apărea rar sau la fel de des de câteva ori pe zi. Dacă starea este controlată cu succes de medicamente, o persoană poate scăpa de convulsii.

Cercetătorii ne spun că între 0,5 și 1% din populație suferă de epilepsie- aproximativ 50 de milioane de oameni din întreaga lume. Majoritatea epilepsiilor încep la extreme de vârstă (copilărie și bătrânețe), dar cazuri noi se pot dezvolta la orice vârstă (în funcție de cauză).

Educația este soluția pentru a eradica frica și prejudecățile. Oamenii care trăiesc cu epilepsie suferă adesea de stigmatizare și discriminare, care pot fi mai împovărătoare de traversat decât starea în sine.

40% dintre oamenii din întreaga lume consideră violetul ca fiind culoarea lor preferată. Se știe din cultura generală că cei pasionați de această culoare sunt mari umanitariști și îi ajută rapid pe cei care au nevoie. Acestea sunt caracteristici excelente pentru a servi în educația și sprijinul epilepsiei.

Sursă: Purple Day

Adelina Dobre, Facultatea de Drept, Universitatea din București

***

Cristian Jura

Cristian Jura

Adelina Dobre

Adelina Dobre

2020: Ziua internațională a luptei împotriva epilepsiei este marcată, anual, la data de 26 martie.

Prof. univ. dr. Cristian Jura
Adelina Dobre, Facultatea de Drept – Universitatea din București

***

Cristian Jura

Cristian Jura

Daniela Niculcea

Daniela Niculcea

26 martie 2019: Ziua internațională a luptei împotriva epilepsiei este marcată, anual, la data de 26 martie.

Anul acesta vor fi manifestate multe evenimente în diverse țări de Ziua internațională a luptei împotriva epilepsiei.

26 martie 2018: Ziua internațională a luptei împotriva epilepsiei este marcată, anual, la data de 26 martie.

Cassidy Megan, fondator Purple Day: „Am vrut ca oamenii din întreaga lume să se unească și să-i învețe pe alții despre epilepsie.”

Cu ocazia “Zilei Mondiale a Epilepsiei” (Purple Day), Asociaţia Pacienţilor cu Epilepsie din România – ASPERO continuă, pentru al patrulea an consecutiv, seria de acţiuni de informare cu scopul de a sublinia necesitatea conştientizării impactului acestei afecţiuni asupra pacienţilor şi familiilor acestora.

Desfăşurată sub îndemnul “Deschide-ţi inima, fii alături de ei!”, campania din acest an face parte din demersurile de educare, sensibilizare şi constientizare socială cu privire la problemele cu care se confruntă persoanele bolnave de epilepsie. Dorinţa permanentă de a fi alături de cei aflaţi în suferinţă, de a-i ajuta să treacă mai uşor peste problemele specifice acestei boli şi de a-i sprijini pentru a putea merge cu încredere mai departe constituie obiectivul prioritar al ASPERO.

Administrația Prezidențială marchează, pentru al doilea an consecutiv, potrivit unui comunicat, Ziua Internațională a Luptei împotriva Epilepsiei.

Totodată, Guvernul României a informat că, pentru a marca Ziua Internațională a Luptei împotriva Epilepsiei, va ilumina Palatul Victoria în violet, potrivit unui comunicat.

Sorina Pintea, ministrul Sănătății, potrivit unui comunicat: „ Sunt alături de pacienții care suferă de epilepsie și mă voi preocupa ca aceștia să aibă un acces mai bun la tratament.  Însă, trebuie să constientizăm faptul că avem lângă noi oameni care au nevoie de mai mult decât de tratamente. Pacienții  care se confruntă cu această afecțiune nu trebuie să mai fie stigmatizați și marginalizați.”

Prof. dr. Cristian Jura
Daniela Niculcea, I Law You, studentă la Facultatea de Drept a Universității din București

***

Cristian Jura

Cristian Jura

Cristina Grigoraș

Cristina Grigoraș

26 martie 2017: Ziua internațională a luptei împotriva epilepsiei, este marcată în fiecare an pe 26 martie. Cunoscut sub denumirea de Purple Day, evenimentul are ca obiectiv creșterea gradului de conștientizare a bolii.

Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, la nivel mondial, aproximativ 50 de milioane de persoane suferă de epilepsie, anual înregistrându-se circa 2.4 milioane de cazuri noi.

Astfel, în 2008, în Canada, Cassidy Megan (în vârstă de numai nouă ani, care se lupta cu această boală) împreună cu mama sa, Angela Cassidy Megan au inițiat Ziua internațională a luptei împotriva epilepsiei, scopul fiind acela de a face oamenii care suferă de epilepsie să vorbească despre momentele critice trăite pentru a nu se simți singuri și pentru a-i ajuta și pe alți bolnavi să treacă mai ușor peste crizele cauzate de boală.

În 2009, Fundația „Anita Kaufmann” din New York și Asociația pentru Epilepsie din Nova Scoția, au răspuns la campania inițiată și și-au unit forțele pentru a lansa Purple Day pe plan internațional, inițiind parteneriate cu persoane fizice și organizații din întreaga lume pentru a promova cunoașterea acestei boli și pentru a înțelege efectele ei asupra vieții oamenilor marcați de epilepsie.

Prin urmare, pe 26 martie în fiecare an, oamenii din întreaga lume sunt invitați să poarte o parte din vestimentație de culoare violet, la evenimentele la care participă, pentru a confirma, astfel, susținerea conștientizării epilepsie.

În București, evenimentul este marcat din 2013, de Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare, prin organizarea flashmob-ului „Purple Salsa”.

În 2017,  Societatea Română Împotriva Epilepsiei, Fundația Română de Neurologie și Epileptologie, în colaborare cu Primăria Municipiului București, organizează un marș ciclistic, la care toți participanții vor purta culoarea mov.

Acesta se va desfășura între orele 9.00 și 13.00, pe următorul traseu: Ateneul Român — Calea Victoriei (Cercul Militar) — Piața Universității — Bdul Nicolae Bălcescu — Piața Romană — Piața Victoriei — Calea Victoriei — Ateneul Român.

De asemenea, și Administrația Prezidențială s-a alăturat campaniei internaționale, urmând ca, în semn de solidaritate cu persoanele afectate de această boală, duminică seara, începând cu ora 20.00, Palatul Victoria, clădirea Guvernului României, să fie iluminat în mov.

În România sunt aproximativ 200.000 de pacienți cu epilepsie, conform statisticilor Organizației Mondiale a Sănătății, dar medicii cred că numărul acestora ar fi mai mare, de până la 500.000.

Web-site-ul oficial al campaniei este: purpleday.org.

Legal Days este un proiect dezvoltat de prof. univ. dr. Cristian Jura cu susținerea Societății de Științe Juridice

Prof. univ. dr. Cristian Jura
Masterand Cristina Grigoraș
Facultatea de Drept, Universitatea din București, Internship Societatea de Științe Juridice (SSJ)

Cuvinte cheie: , , , ,
Vă invităm să publicaţi şi dvs., chiar şi opinii cu care nu suntem de acord. JURIDICE.ro este o platformă de exprimare. Publicarea nu semnifică asumarea de către noi a mesajului. Totuşi, vă rugăm să vă familiarizaţi cu obiectivele şi valorile Societătii de Stiinţe Juridice, despre care puteti ciţi aici. Pentru a publica vă rugăm să citiţi Condiţiile de publicare, Politica privind protecţia datelor cu caracter personal şi să ne scrieţi la adresa de e-mail redactie@juridice.ro!

JURIDICE.ro foloseşte şi recomandă My Justice

JURIDICE CORPORATE
JURIDICE MEMBERSHIP
Juristi
JURIDICE pentru studenti









Subscribe
Notify of

Acest site folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.

0 Comments
Inline Feedbacks
View all comments
Important: Descurajăm publicarea de comentarii defăimatoare. Vor fi validate doar comentariile care respectă Politica JURIDICE.ro şi Condiţiile de publicare.

Secţiuni        Selected     Noutăţi     Interviuri        Arii de practică        Articole     Jurisprudenţă     Legislaţie        Cariere     Evenimente     Profesionişti