« Flux noutăţi
BusinessAchiziţii publiceAfaceri transfrontaliereAsigurăriBankingConcurenţăConstrucţiiCorporateCyberlawDrept comercialEnergieFiscalitateFuziuni & AchiziţiiGamblingHealth & PharmaInfrastructurăInsolvenţăMedia & publicitatePiaţa de capitalProprietate intelectualăTelecomTransporturi
ProtectiveDrepturile omuluiData protectionDreptul familieiDreptul munciiDreptul sportuluiMalpraxis medicalProtecţia animalelorProtecţia consumatorilorProtecţia mediului
LitigationArbitrajContencios administrativContravenţiiDrept penalMediereProcedură civilăRecuperare creanţe
Materii principale: CyberlawDreptul Uniunii EuropeneDrepturile omuluiDrept constituţionalDrept civilProcedură civilăDrept penalDreptul muncii
Health & Pharma
CărţiProfesionişti
 

Ziua mondială a Hemofiliei
17.04.2021 | Adelina DOBRE

JURIDICE - In Law We Trust Video juridice
Adelina Dobre

Adelina Dobre

2021: Ziua mondială a Hemofiliei (World Hemophilia Day) este marcată, anual, la data de 17 aprilie.

Tema pentru 2021: Adaptarea la schimbare: susținerea îngrijirii într-o lume nouă.

Acest eveniment important se referă la reunirea comunității globale a tulburărilor de sângerare. Deoarece pandemia COVID-19 are un impact major asupra persoanelor cu o tulburare de sângerare, acest obiectiv nu a fost niciodată mai important. Comunitatea noastră este formată dintr-o mare diversitate de oameni- de la pacienți și familiile acestora, până la îngrijitori, medici și cercetători- fiecare dintre aceștia a fost afectat de pandemie într-un mod diferit. Trebuie să continuăm să oferim sprijin acestor oameni acum și în viitor, odată ce pandemia a trecut. Lumea s-a schimbat foarte mult în ultimul an, dar un lucru nu s-a întâmplat: suntem încă în această situație împreună și vom fi întotdeauna mai puternici împreună în viziunea noastră comună despre „Tratamentul pentru toți”.

Adelina Dobre, Facultatea de Drept, Universitatea din București

***

Cristian Jura

Cristian Jura

Adelina Dobre

Adelina Dobre

2020: Ziua mondială a Hemofiliei (World Hemophilia Day) este marcată, anual, la data de 17 aprilie.

Temă pentru 2020: #ToțiÎnRoșu pentru Hemofilie.

„Pacienții cu hemofilie întâmpină mari probleme, în achiziționarea tratamentului. Sub un tratament bine echilibrat, acești pacienți pot trăi o viață normală. Noi, în calitate de parlamentari, avem datoria morală de a crea politici de sănătate, care să vină în sprijinul acestor pacienți. Iar Ministerul Sănătății are obligația de a aloca un buget sustenabil, astfel încât pacienții să beneficieze de tratamente adecvate”, a arătat, pentru MedicalManager.ro, Dr. Maricela Cobuz, Deputat, Comisia de Sănătate.

Potrivit deputatului PSD, „politicile actuale trebuie să aibă pe agenda prioritară înființarea mai multor Centre de Hemofilie în România, pentru îngrijirea și tratarea acestor pacienți”. „Din anul 2007, pacienții beneficiază de Progamul Național de Hemofilie, inițial bugetul alocat fiind foarte mic. Începând cu anul 2017, bugetul s-a majorat de la aproximaiv 90 milioane, la 280 de milioane de lei”, a detaliat Maricela Cobuz.

„Pacienților cu hemofilie le doresc multă putere și curaj de a lupta cu această patologie”, le-a transmis Dr. Cobuz pacienților, cu ocazia celei de-a 30-a ediții a Zilei Mondiale a Hemofiliei, sărbătorită în fiecare an pe 17 aprilie.

Prof. univ. dr. Cristian Jura
Adelina Dobre, Facultatea de Drept – Universitatea din București

***

Cristian Jura

Cristian Jura

Alina Gaja

2019: Ziua mondială a Hemofiliei (World Hemophilia Day) este marcată, anual, la data de 17 aprilie.

Temă pentru 2019: „Informare și identificare.”

Specialiştii din domeniul tulburărilor de sângerare, reprezentanţi ai autorităţilor din domeniul medical şi ai asociaţiilor de pacienţi discută astăzi, la Bucureşti, despre realizările şi provocările din domeniul hemofiliei.
De 20 de ani, de Ziua Mondială a Hemofiliei, specialiştii încearcă să aducă în atenţia publicului problemele legate de îngrijirea adecvată şi accesul la tratament al celor afectaţi.

În România, din cei peste două mii de pacienţi care suferă de hemofilie, doar puţin mai mult de jumătate sunt trataţi prin Programul Naţional de profil, iar accesul acestora la tratament este dificil, în ciuda alocărilor bugetare semnificative din ultimii ani.

Prof. univ. dr. Cristian Jura
Alina Gaja
Masterand, Facultatea de Drept, Universitatea din București

***

Cristian Jura

Cristian Jura

Daniela Niculcea

Daniela Niculcea

2018: Ziua mondială a Hemofiliei (World Hemophilia Day) este marcată, anual, la data de 17 aprilie.

Sediul materiei: Această zi este marcată începând din 1989, iar data de 17 aprilie a fost aleasă în onoarea fondatorului Federației Internaționale de Hemofilie, Frank Schnabel, născut în această zi.Cu prilejul Zilei internaționale a hemofiliei sunt organizate întâlniri, competiții sportive, expoziții și alte evenimente menite să crească nivelul de informare și să sensibilizeze opinia publică față de această afecțiune.

Federația Internațională de Hemofilie este o organizație internațională non-profit, înființată în 1963, care reunește organizații ale pacienților din 134 de țări și care este recunoscută oficial de Organizația Mondială a Sănătății. Potrivit acesteia, în lume aproximativ o persoană din 10.000 este afectată de hemofilie. Anul acesta Federația Mondială a Hemofiliei se va concentra pe importanța schimbului de cunoștințe. Comunitatea de tulburări de sângerare este plină de cunoștințe și experiență de primă mână necesare pentru a crește gradul de conștientizare, precum și pentru a îmbunătăți accesul la îngrijire și tratament.

În România, în anul 2006 au fost tratați 564 de bolnavi de hemofilie, în 2014 — 850, iar în 2015 — 828, a arătat un reprezentant al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS) în cadrul unei dezbateri organizate la 13 aprilie 2016. În 2015 au fost înregistrați 1.224 de pacienți cu hemofilie, aproximativ 450 dintre aceștia fiind copii, din care 160 cu formă severă introduși pe profilaxie. Din cauza bolii, în România majoritatea bolnavilor cu hemofilie se pensionează la vârste foarte tinere, uneori chiar la 30 de ani, iar o condiție pentru evitarea acestei situații este tratamentul profilactic.

Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) este o asociație nonguvernamentală, care desfășoară activități de promovare și protejare a intereselor comune ale bolnavilor de hemofilie, precum și activități de asigurare a integrării socio-profesionale a acestora.

Asociaţiile pacienţilor cu hemofilie au lansat în aprilie 2017 campania „Misiunea: Zero Sângerări”, prin care au făcut apel către medici şi autorităţi pentru maximizarea potenţialului noului protocol terapeutic

Anul acesta Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România şi Asociaţia Română de Hemofilie au declarat continuarea campaniei „Misiunea: Zero Sângerări”, cu prilejul Zilei Mondiale a Hemofiliei, în cadrul unei conferinţe de nivel înalt desfăşurate la Bucureşti. Avansul bugetar şi posibilitatea unui nivel terapeutic ridicat din ultimii doi ani a transformat hemofilia într-o boală care poate fi ţinută sub control, iar persoana afectată poate duce o viaţă normală, cu condiţia accesului imediat şi corect la tratamentul cu factor antihemofilic. Cu toate acestea, în România, hemofilicii continuă să sufere de diverse dizabilităţi încă din perioada copilăriei, ceea ce le scade dramatic calitatea vieţii şi şansa la o viaţă normală, pe fondul accesului deficitar la terapie şi la servicii medicale dedicate.

Website-ul oficial aici

Legal Days este un proiect dezvoltat de prof. univ. dr. Cristian Jura cu susținerea Societății de Științe Juridice

Prof. dr. Cristian Jura
Daniela Niculcea, Facultatea de Drept, Universitatea din București, Internship Societatea de Științe Juridice (SSJ)

Cuvinte cheie: , , , , ,
Secţiuni/categorii: Dreptul sanatatii, INTERNAȚIONAL, Legal Days, UNIVERSITARIA, VARIA (alte surse)

Pentru toate secţiunile JURIDICE.ro click aici
Vă invităm să publicaţi şi dvs., chiar şi opinii cu care nu suntem de acord. JURIDICE.ro este o platformă de exprimare. Publicarea nu semnifică asumarea de către noi a mesajului. Totuşi, vă rugăm să vă familiarizaţi cu obiectivele şi valorile Societătii de Stiinţe Juridice, despre care puteti ciţi aici. Pentru a publica vă rugăm să citiţi Condiţiile de publicare, Politica privind protecţia datelor cu caracter personal şi să ne scrieţi la adresa de e-mail redactie@juridice.ro!

Lex Discipulo Laus Încurajăm utilizarea RNPM - Registrul Naţional de Publicitate Mobiliară Securitatea electronică este importantă pentru avocaţi
Mesaj de conştientizare susţinut de FORTINET
JURIDICE utilizează şi recomandă SmartBill

Lasă un răspuns

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.

Important: Descurajăm publicarea de comentarii defăimatoare. Vor fi validate doar comentariile care respectă Politica JURIDICE.ro şi Condiţiile de publicare.


.
PLATINUM Signature      

PLATINUM  ACADEMIC

GOLD                        

VIDEO   STANDARD