Secţiuni » Arii de practică » Business » Health & Pharma
Health & Pharma
CărţiProfesionişti

Despre frumusețea uitată a dreptului – drepturile, The Rights of patients. The basic ACLU Guide to Patient Rights, de George J. Annas


25.01.2023 | Sînziana BÎRSANU
Secţiuni: Articole, Health & Pharma (Dreptul sănătății), Opinii, Povestim cărți, Selected
JURIDICE - In Law We Trust
Sînziana Bîrsanu

Sînziana Bîrsanu

Motto: „[There is] no difference between men, in intelligence or race, so profound as the difference between the sick and the well.”[1]

Ideea principală în jurul căreia este construită cartea este configurația aparte a drepturilor pacienților, a căror exercitare este dificilă din punct de vedere practic. Cunoașterea și protejarea drepturilor pacienților sunt esențiale pentru a menține un echilibru între colaborarea medic-pacient în luarea deciziilor medicale și responsabilitatea pacientului de a lua hotărârea finală cu privire la soluțiile terapeutice. Autorul prezintă o serie de argumente pragmatice conform cărora spitalul reprezintă un mediu străin, iar experiența în cadrul acestuia tinde să intimideze și să descurajeze orice afirmare a drepturilor individuale. În acest context, înțelegerea profundă a modului în care a evoluat harta drepturilor pacienților este foarte importantă.

Cartea[2] este împărțită în 15 capitole și își propune să exploreze modul în care drepturile (pacienților) – și dreptul în general – influențează medicina în domenii sensibile și de interes cum ar fi nașterea, cercetarea medicală, medicina de urgență, moartea și donarea de organe etc. Obiectivul lucrării este de a răspunde la o întrebare cu un substrat filozofic – ce anume trebuie să sacrifice un pacient pentru a recăpăta sănătatea? Până unde ar trebui să meargă acest demers[3]? Concluzia este că dreptul de a alege o anumită soluție medicală trebuie să fie dublat de dreptul de a refuza intervențiile medicale. Cartea surprinde grija și preocuparea pacienților (americani) față de posibilitatea de a le fi încălcate drepturile.[4]

Autorul analizează binomul nevoie-autonomie („patients have needs, not rights.”[5]) și ne convinge că nevoile pacienților și autodeterminarea nu se exclud, iar uneori, pentru anumiți pacienți (mai ales pentru cei care suferă de boli incurabile), primează dreptul de a face propria alegere cu privire la opțiunile de tratament.

„Sănătate” și „viață” reprezintă valorile primare în funcție de care este construit catalogul drepturilor pacienților. În analiza acestui catalog autorul face o distincție între trei tipuri de drepturi – legal rights (prevăzute de dispoziții legale concrete), probable legal rights (care este probabil să ajungă să fie recunoscute de către instanța de judecată, în absența unei prevederi legale exprese) și human rights (esențiale pentru menținerea demnității umane, dar care nu au primit încă recunoașterea legală[6]). În mod similar, „Convenția Europeană a Drepturilor Omului nu prevede în mod explicit dreptul la sănătate, dar Curtea a constatat că statele au obligația pozitivă de a garanta dreptul la respectarea efectivă a integrității fizice și psihice”[7]. Cartea dezbate, totodată, dacă există un drept la îngrijiri medicale consacrat de legislația SUA, iar concluzia este una negativă. Prin comparație, art. 34 din Constituția României consacră dreptul la ocrotirea sănătății considerat unul dintre cele mai importante drepturi social-economice.

Cartea face cartografierea drepturilor pacienților folosind aceste trei categorii. Dintre aparițiile interesante în această țesătură juridică pot fi amintite dreptul pacienților de a ști ce protocoale de cercetare și experimentale sunt utilizate într-un centru medical și alternativele acestora sau dreptul la o evaluare clară, completă și exactă cu privire la starea medicală și prognostic înainte de orice propunere de tratament. Legea drepturilor pacientului nr. 46/2003 include categorii similare de drepturi, respectiv dreptul pacientului la informație medicală, consimțământul pentru intervenție medicală, dreptul la confidențialitatea informațiilor și protejarea vieții private a pacientului, dreptul de a fi uitat, drepturi în domeniul reproducerii.

Cartea se încheie cu o discuție fascinantă despre drepturile pacienților legate de moarte[8]. Paleta drepturilor pacienților în acest domeniu include dreptul la informație medicală (actualizată în funcție de evoluția afecțiunii), dreptul de a nu fi informat, dacă pacientul nu își dorește acest lucru, și dreptul de a refuza actele medicale. Neajunsurile reglementărilor în această zonă sunt că: (i) limitează tipurile de tratament pe care o persoană le poate refuza la cele care sunt „artificiale” sau „extraordinare”, excluzând astfel multe tratamente împovărătoare, (ii) nu permit desemnarea unei alte persoane pentru a acționa în numele pacientului (similar unui mandat), (iii) nu obligă furnizorii de servicii medicale să țină cont de dorințele pacientului în orice situație, deci drepturile pacientului nu sunt tratate ca fiind superioare celor ale furnizorilor de servicii medicale.

CAPTATIO BENEVOLENTIAE

Hospitals are not isolated islands, and physicians are not foreign diplomats with legal immunity. Medicine must be practiced within the framework of the law.[9]

The emergency ward is what the church had been in the Middle Ages: A sanctuary for those with any form of disease: social, psychic, or somatic.[10]

An ethically valid consent is a process of shared decision making based upon mutual respect and participation, not a ritual to be equated with reciting the contents of a form that details the risks of particular treatments. Remember this about surgery: There are risks. There are benefits. There are choices. There are alternatives. It is your body. It is your life. The final decision is yours.[11]


[1] The Great Gatsby, F. Scott Fitzgerald.
[2] George J. Annas, The Rights of patients. The basic ACLU Guide to Patient Rights, Springer Science+Business Media, LLC, 1989, 1992, second edition completely revised and up-to-date, by George J. Annas and the American Civil Liberties Union, originally published by Humana Press in 1989, 1992.
[3] „What, after all, is the highest price one should pay for life? How much should one pay, how much is too much? … -to save one’s life at the cost of surrendering everything that gives it colour, flavour, and sparkle. To get a life of digestion, breathing, muscular, and mental activity, and nothing more? To become a walking husk of a man-isn’t that an exorbitant price?.” – La urma urmei, care este cel mai mare preț pe care ar trebui să-l plătească pentru viață? Cât ar trebui să plătească, cât este prea mult? … -a-și salva viața cu prețul renunțării la tot ceea ce îi dă culoare, aromă și strălucire. Pentru a obține o viață cu digestie, respirație, activitate musculară și mentală și nimic mai mult? A deveni o coajă de om – nu este acesta un preț exorbitant? (pagina 4)
[4] „Larry McMurtry’s description of Emma’s feelings on being hospitalized for cancer in Terms of Endearment conveys an almost universal resignation: „From that day, that moment almost, she felt her life pass from her own hands and the erring but personal hands of those who loved her into the hands of strangers-and not even doctors, really, but technicians: nurses, attendants, laboratories, chemicals, machines.” – Descrierea făcută de Larry McMurtry despre sentimentele Emmei când a fost internată pentru cancer în Vorbe de alint, transmite un sentiment de resemnare aproape universal: „Din acea zi, aproape în acel moment, ea a simțit că viața ei trece din propriile mâini și din mâinile greșite, dar personale ale celor care o iubeau în mâinile străinilor – și nici măcar în mâinile doctorilor, într-adevăr, ci în mâinile tehnicienilor: asistentelor, însoțitorilor, laboratoarelor, chimicalelor, mașinilor. (pagina 4)
[5] Pagina 3 a cărții.
[6] Se poate observa că autorul oferă o semnificație proprie conceptului de human rights.
[7] Anca Ghencea, Răspunderea pentru neglijență medicală în jurisprudența Curții Europene a Drepturilor Omului în Răspunderea în cazurile de malpraxis medical. Aspecte de drept substanțial și procedural, coordonator Vladimir Diaconiță, editura Solomon, București, 2022.
[8] „We remain a death-denying culture and continue to act as if immortality is attainable.” – Rămânem o cultură care neagă moartea și continuăm să acționăm ca și cum nemurirea ar fi posibilă. (pagina 208).
[9] „Spitalele nu sunt insule izolate, iar medicii nu sunt diplomați având imunitate legală. Medicina trebuie practicată în cadrul legii.” – pagina 34.
[10] „Unitatea de Primiri Urgențe este ceea ce a fost biserica în Evul Mediu: un sanctuar pentru cei cu orice formă de boală: socială, psihică sau somatică.” – pagina 50.
[11] „Un consimțământ valid din punct de vedere etic reprezintă un proces de luare a deciziilor în comun, bazat pe respect reciproc și implicare, nu un ritual care presupune recitarea conținutului unui document care detaliază riscurile anumitor tratamente. Ține minte asta despre operații: Există riscuri. Există beneficii. Există alegeri. Există alternative. Este corpul tău. Este viața ta. Decizia finală este a ta.”- paginile 84 și 104.


Consilier juridic drd. Sînziana Bîrsanu

Cuvinte cheie: , , ,
Vă invităm să publicaţi şi dumneavoastră pe JURIDICE.ro. Ne bucurăm să aducem gândurile dumneavoastră la cunoştinţa comunităţii juridice şi publicului larg. Apreciem generozitatea dumneavoastră de a împărtăşi idei valoroase. JURIDICE.ro este o platformă de exprimare. Publicăm chiar şi opinii cu care nu suntem de acord, publicarea pe JURIDICE.ro nu semnifică asumarea de către noi a mesajului transmis de autor. Totuşi, vă rugăm să vă familiarizaţi cu obiectivele şi valorile Societătii de Stiinţe Juridice, despre care puteţi ciţi aici. Pentru a publica pe JURIDICE.ro vă rugăm să luaţi în considerare Condiţiile de publicare, Politica privind protecţia datelor cu caracter personal şi să ne scrieţi la adresa de e-mail redactie@juridice.ro!

JURIDICE.ro foloseşte şi recomandă My Justice

Autori JURIDICE.ro
Juristi
JURIDICE pentru studenti
JURIDICE NEXT









Subscribe
Notify of

Acest site folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.

0 Comments
Inline Feedbacks
View all comments
Important: Descurajăm publicarea de comentarii defăimatoare. Vor fi validate doar comentariile care respectă Politica JURIDICE.ro şi Condiţiile de publicare.

↑  Înapoi în partea de sus a paginii  ↑
Secţiuni          Noutăţi     Interviuri     Comunicate profesionişti        Articole     Jurisprudenţă     Legislaţie         Arii de practică          Note de studiu     Studii
 
© 2003-2023 J JURIDICE.ro